白血病是造血系統的惡性腫瘤，是國內十大高發惡性腫瘤之一，又被稱作血癌。

兒童和青少年是白血病高發群體。根據國家衛健委2020年數據，中國每10萬兒童（0～14歲），就有4～5個患白血??；中國目前400萬白血病患者中，兒童所占比例超過50%。

河北燕郊，以一所血液病專科醫院——燕達陸道培醫院為圓心，半徑3公里內的住宅樓里，聚集了許多白血病患者及其家屬，他們來到這里求醫，為了拯救家人的性命而努力著……這片區域稱為“小白村”。

(資料圖)

（紀錄片：《四個家庭的“抗白”路》）

鈦媒體紀錄片《在線》130期，在燕郊“小白村”記錄了4名患病兒童和他們家庭的抗白經歷。

在傾盡財力人力救治孩子的過程中，為人父母的他們體會到絕望、無助、恐慌，歷經人間冷暖。有人穿越了這個痛苦的“磨難”，終于看到希望；有人負債累累，仍然在疾病的黑暗里掙扎。 

你騙我，如果你不是我親生媽媽，你就不會這樣救我

2023年2月1日，河北燕郊，關政英（左）和兒子龍元鑫（右）在出租屋。

2010年夏天，一個電話打破了關政英和丈夫龍兵平靜的生活。

打來電話的同村鄰居說，自己的一個親戚家里有7個孩子，孩子們的媽媽腦出血去世了，孩子父親想把最小的一個孩子送養。鄰居問關政英；“是一個出生40天的男孩，你們要不要？”

當時，關政英31歲，夫妻倆正苦惱于結婚多年沒有懷上孩子。她和丈夫只商量了片刻，便決定收養這個孩子。

沒想到，過了兩年，關政英又懷上了，生了一個女兒。

關政英和丈夫生活在貴州農村，收入主要靠在工地打工，一家人的生活雖然不富足，但也在“往好的方向發展”。

他們的生活在2021年年底徹底改變了方向。當時，11歲的龍元鑫開始不停地流鼻血，“怎么也止不住，用棉花堵住鼻子，血又從嘴巴里流出來”。

不久，龍元鑫被診斷為急性髓系白血?。ǜ呶＝M）。

龍元鑫的診斷書和醫院賬單。

那一天，得到兒子確診的消息，關政英強忍著淚水，一路跑到村子附近無人的山坳，才敢放聲大哭。她一邊哭一邊揪扯身邊的樹枝，她不明白，從小到大自己過了那么多苦日子，為什么生活明明在好轉，偏偏厄運又降臨到自己可憐的孩子頭上。

在貴州，龍元鑫經歷了兩次化療，但病情并未好轉。2022年3月，當地醫院下了病危通知，醫生勸夫妻倆放棄治療。

“我們從來沒想過放棄，也沒有想過這不是親生孩子，我們就把他當親生的，就想救孩子”。關政英和丈夫背著虛弱的兒子離開貴州，一路輾轉北京、河北求醫。

在北京，孩子又經歷了兩次化療，但效果仍不理想。“總共打了四個化療，癌細胞反而還漲了?！标P政英告訴鈦媒體紀錄片《在線》，從北京轉入河北燕郊陸道培醫院，醫生讓夫妻倆“再考慮一下”還要不要救孩子。

關政英問醫生：“還有沒有別的選擇？”

醫生告訴他們：“再打一個化療，可能打到孩子大出血、胃出血，孩子就沒了；還有一個選擇就是做強行移植，但成功幾率只有百分之二三十，你們兩個賭的話也要很多錢?！?/p>

關政英和丈夫選擇強行移植。“哪怕就是10%、20%我都得賭，要是假如他是 100 個中幸運的那20個呢？那我們也得做，我就是要救孩子?！?/p>

2月1日，河北燕郊的出租屋內，說起一路求醫的過程，關政英忍不住流下眼淚。

“骨髓移植（造血干細胞移植）是目前唯一有可能治愈白血病的手段?！标懙琅噌t院移植科主治醫生劉德琰告訴鈦媒體紀錄片《在線》，移植的核心作用是幫助患者重建造血系統和免疫系統。

劉德琰介紹，骨髓移植的關鍵是找到合適的供者。供者和受者經過HLA（人類白細胞抗原）配型檢測后，達到“全相和”或“半相合”才可以進行移植：配型一般是10個位點，10個點全部相同稱為“全相合”，5個點以上相同則稱為“半相合”。

一般來說，同卵雙胞胎配型都是“全相合”，父母子女配型至少是“半相合”，兄弟姐妹之間配型，大約25%是“全相合”，50%左右是“半相合”。

關政英說，決定移植后，他聯系了龍元鑫的生父，但生父和生父的幾個孩子都不愿意給兒子配型，因為擔心手術會損害健康。

2月1日，河北燕郊，龍元鑫在出租屋。

一般來說，骨髓移植，親緣供者是首選，其次只能寄希望于骨髓庫。目前，中國非親緣骨髓配型主要來自于中華骨髓庫和臺灣慈濟骨髓庫。

數據顯示，非親緣骨髓配型的概率非常低。以1992年成立的中華骨髓庫為例，它的官方容量在310萬左右，劉德琰告訴鈦媒體紀錄片《在線》，“全相合”匹配的概率只有幾十萬分之一。

在醫生的建議下，關政英開始在骨髓庫中尋找合適的配型。但等了兩個月，都沒有配型成功，兒子的移植卻不能再拖。

最終，她只能再次求助于兒子的親生家庭。“我把他們家所有人，那些親戚全部拉到一個群里，我把事實情況告訴他們，我說你們家里面都不愿意來配型的話，這孩子就沒救了。”

關政英在群里哭訴請求著：“他才40多天，親生媽媽就死了，也沒有得到親生爸爸的照顧，難道你們就不會可憐可憐這個孩子嗎？”

在夫妻倆的勸說下，龍元鑫的親生父親最終決定捐獻骨髓。關政英說，為此，她支付了往返的所有費用和一筆“營養費”。

2月1日，河北燕郊，關政英（右）和兒子龍元鑫（左）在出租屋。

“醫生都知道我們的情況，他們都感嘆，孩子不是親生的，一點血緣關系都沒有，還在這里拼命救孩子?！标P政英說，12歲的龍元鑫“仍然認為她是自己的親生媽媽”。

孩子對關政英說：“你騙我的，如果你不是我親媽媽，你就不會這樣救我了?！?/p>

在燕郊陸道培醫院西南邊的一處城中村，關政英一家三口住在六層高的“家和公寓”。

白血病患者抵抗力很低，對食物和居住環境有較高的“潔凈”要求。在燕郊，大部分患者與家屬，都住在小區住宅樓里，因為那樣的房子環境相對好。住宅樓月租在1200～2500元之間，而關政英的房子只要700元一個月。

這是個30平米左右的開間，被玻璃門隔成里外兩個房間，里面有陽光和窗子的房間是兒子的臥室，外面則作為餐廳和關政英夫婦的臥室。嚴冬之下，關政英只打開了兒子那間房里的空調。

孩子可能只能活30天了，我們要對她更好一點

2023年2月1日，河北燕郊，張世春和女兒小依潼在出租屋。

骨髓移植雖然是“目前唯一有可能治愈白血病的手段”，但這項手術也伴隨著風險。

患者需要先“清髓”：通過超大劑量的化療或者放療，將自身的造血干細胞全部殺死。

“清髓”完成后就是“回輸”：把供者的造血干細胞輸入患者體內，直到造血干細胞在患者體內成活，逐漸分化成中性粒細胞、淋巴細胞等等。

由于化療藥物的毒性可能損害臟器，以及“清髓”后免疫系統被破壞，患者在移植過程中會面臨感染、出血及各種并發癥的威脅。

2022年5月，通過親生父親的配型，14個月大的白血病患兒張依潼在“回輸”后，就出現了嚴重的并發癥，并一度在死亡邊緣徘徊。

“在醫院，別的小孩輸一個血小板能保五六天，她輸一個血小板只能保一天，有時候磕一下碰一下，出血都止不住?！睆堃冷职謴埵来焊嬖V鈦媒體紀錄片《在線》。

但這不是最嚴重的，6月18日，張世春發現女兒的肚子變大了。檢查之后，女兒被確診為：肝竇靜脈閉塞綜合征。

“就是肝里有血栓，如果不能自己好，唯一的方法就是做肝移植，但孩子剛做完骨髓移植，這個時候做肝移植的話，她的身體根本承受不了，而且也沒有合適的肝源?！焙⒆計寢屬e雄霜說。

當時，醫生告訴張世春夫婦，要看30天內能不能控制住并發癥，控制不住孩子就“沒有希望”了。

那段時間，他們做了最壞的打算。

“我們可能要失去她了，當時就想，那30天里要對她更好點，她不配合治療不吃藥，也不罵她了?！睆埵来赫f。

在移植病房，張世春24小時不離開女兒。女兒晚上睡覺，每次只能睡半個小時， 醒來就號啕大哭，張世春就會把女兒抱起來，一直把她哄到睡著。

熬了一個月，女兒最終挺了過去。

河北燕郊出租屋的消毒柜中，小依潼的奶瓶。白血病患者的餐具都要經過高溫消殺才可以使用。

“有的孩子出現并發癥送去ICU也沒有救回來，我們這個算命大的”。這對來自湖南的夫妻一直沒弄明白，孩子為什么會得白血病，從懷孕到孩子出生，他們一直都‘小心翼翼’。

2021年11月初，張世春發現女兒的額頭上長了一個小紅點，當時孩子只有8個月大。 最開始，他以為孩子只是被蟲子咬了一口，沒有太在意。

過了20天左右，張世春帶女兒去打疫苗時曾詢問醫生，醫生說可能是脂肪瘤，讓他們再觀察一段時間。

隨著時間推移，小紅點越長越大，顏色也越來越深。12月底，張世春帶著女兒去醫院做了切除手術。

本以為這件事到這里就結束了，沒想到過了三天，他們接到了醫院的電話。“醫院的病理科給我們打電話，說查出來是惡性腫瘤，我們不知道惡性腫瘤是什么，上網一查才知道是癌癥?！苯拥诫娫挳斕焱砩?，他們帶著孩子連夜去了長沙的醫院。

帶著孩子走了好幾家醫院，孩子媽媽賓雄霜始終覺得“是不是哪里搞錯了”：當時孩子已經快學會走路了，“一切都很正常，怎么可能是白血??？”

醫生告訴賓雄霜，白血病的發病機制非常復雜，醫學上的研究主要揭示的還是在個體基因層面的原因，比如基因突變或者染色體異常，這可能與遺傳因素、藥品使用、化學品接觸、有害環境暴露等等相關。

河北燕郊出租屋中，小依潼的玩具車。

曾經有親戚朋友勸夫妻倆，孩子才9個月大，重新生一個就是了。但作為父母，他們一刻也不想放棄孩子。

賓雄霜是一名數學教師。每次看到班級里有一些“調皮搗蛋”的孩子，她都會嚴厲地指出來。但自從女兒生病后，她改變了對這些孩子的看法：“看見他們這么活潑就好，至少他們是健健康康的，這比什么都重要。”

熬過并發癥之后，張依潼的病情一直在逐漸轉好。天氣好的時候，夫妻倆會帶著孩子到小區樓下曬太陽。張世春說，如果一切順利，2023年7月他們就可以回湖南老家，逐步恢復正常生活。

兒子要做骨髓移植，離異的父親“人間蒸發”

2023年1月14日，河北燕郊，顏艷婷和兒子王俊凱。

2022年11月3日，9歲的王俊凱被確診為急性髓系白血病。

孩子身體的異常最開始出現在當年暑假后。那段時間，顏艷婷發現兒子的皮膚黑了不少，她以為那是被太陽曬黑的，沒有放在心上。

2022年10月底，王俊凱開始反復發燒，在湖南衡陽的縣城診所里，醫生看了血常規，只說是缺鐵性貧血。

“總覺得小孩子，可能一熱就脫衣服，然后就受涼了。”顏艷婷說，沒過幾天，孩子突然開始流鼻血，手心、腳心發白，顏艷婷急忙帶著他去了衡陽市里的醫院。

她還記得，早上9點多去的醫院，10點就安排了入院，10點半就做了骨髓穿刺。隨后醫生告訴她，孩子是急性髓系白血病，需要趕快轉去大醫院。

“大多數急性白血病發病很急，有比較顯著的臨床癥狀，比如感冒發燒、貧血、出血止不住等等?！标懙琅噌t院移植科主治醫生劉德琰介紹，在疾病很早期的時候，由于原始細胞（白血病細胞）比例沒有達到診斷標準，在檢查上有可能會遺漏，也有一些白血病早期的患者，只有輕微貧血，或者沒有特別明確的臨床癥狀，往往也會疏忽了進一步檢查。

河北燕郊，王俊凱。

2015年離婚后，為了撫養兩個孩子，顏艷婷大部分時間都在工廠打工。兒子的確診令她十分自責：“我就覺得是我沒有把他照顧好，好像有飯給他吃，有衣服給他穿，有書給他讀就行了，我沒有每時每刻都關心他?！?/p>

顏艷婷決心，不管怎么樣，一定要把孩子的病治好。顏艷婷帶著確診9天的兒子，坐上了去往北京的高鐵。

高鐵將近8小時。出發前，為了防止流鼻血，王俊凱在醫院輸了一次血小板，但還沒有抵達北京，他的鼻子又開始流血，直到晚上到了陸道培醫院，用膨脹棉堵住兩個鼻孔，出血才止住。

“后來我才知道，來的時候真的是一不小心就把命搭上了?！鳖伷G婷告訴鈦媒體紀錄片《在線》，髓系白血病，一旦鼻子流血止不住，就容易造成大出血。

河北燕郊，王俊凱的飯盒。家人需要每天往返醫院和出租屋3次，給病人送飯。一位病人至少需要2位家人同時照顧。

情況危急，醫生建議孩子盡快進行配型和移植。為了兒子的配型，顏艷婷在離婚七年后第一次聯系了前夫。

顏艷婷和前夫有兩個孩子。顏艷婷說，這段婚姻有些不堪。

大女兒出生一個月，前夫在外面賭博欠錢，追債的人電話打到家里，她只能提早回工廠里上班賺錢。過了三年，顏艷婷又生了兒子王俊凱。

顏艷婷說，王俊凱9個月大的時候，前夫就離開家，再也沒有出現過，也再沒有給過孩子生活費。

生病之后，王俊凱曾經用顏艷婷的手機給父親打了一通電話。電話里，王俊凱說：“爸爸，現在我的病很嚴重”。他的父親長長地嘆了一口氣，“兒子啊，爸爸沒有工作……”

顏艷婷說，前夫家里“也很困難”，她告訴前夫，只希望他來配型移植救救孩子，“只要你愿意來，路費都不用你出?！?/p>

但在孩子那通電話之后，這個男人就“人間蒸發”了，電話不接，微信不回，不管你怎么找他都沒用?！?/p>

一般來說，父母雙方作為親緣供者，至少都是“半相合”。但同性別的供者能更大程度減少患者并發癥和后期排異的幾率。

2023年2月底，王俊凱將進行移植手術。因為前夫不來配型，顏艷婷將用自己的骨髓為兒子做移植手術。但截止到2月中旬，光是做移植的費用，還有8萬元缺口。

“我原來想著，治個病應該差不多十幾二十萬就可以了，但沒想到白血病光是移植就要25萬，后期醫生還讓我準備50萬?！鳖伷G婷告訴鈦媒體紀錄片《在線》。

為了方便治療，王俊凱的上臂置入了輸液的留置針。

顏艷婷相信當下的醫療水平能治好孩子，但是“擔心自己的能力救不了孩子”。

過去十幾年，顏艷婷靠著在工廠打工的4000塊錢月工資，獨自撫養兩個孩子長大。她沒有申請過低保，唯一申請的只有一套公租房，這樣“一家人才有了一個落腳的地方”。

她總是想著多賺點錢，再熬十年，孩子長大了，自己就熬出頭了，直到孩子確診之后，她才意識到這點錢在大病面前“簡直不值一提”。

兒子出生42天確診，醫生建議我們生二胎

2022年10月，出生42天的朱啟碩被診斷為骨髓增生異常綜合征（MDS）。彼時，朱遠康還沉浸在兒子出生的喜悅中，他怎么也想不通：這種事怎么會落到自己頭上？

“醫生當時就說我們年輕，他說孩子預后（預測疾病的可能病程和結局）不好，他建議我們生個二胎，覺得我們花這么多錢在孩子身上，到時候可能會人財兩空?！?/p>

由于孩子太小，地方醫院都表示無能為力。26歲的朱遠康只能抱著朱啟碩，從湖北一路北上求醫。

血液病的診斷，常常需要做“骨穿”——這需要將一根0.5～1.5cm的骨髓穿刺針直接刺入脊椎的骨骼。

這是朱遠康最不愿意面對的時刻之一。孩子的脊椎只有小拇指粗，幾乎每次都得扎兩三次才能扎得準。每次骨穿，孩子都“哭得撕心裂肺”。

“她太小了，難受也說不出來，只能哭，有時候因為用藥，孩子會整夜整夜地哭?！闭f起孩子面對的治療，朱遠康和妻子止不住流淚。

在治療倉（移植病房），朱遠康的妻子剃掉了長發，全天24小時照顧孩子，朱遠康除了協助妻子，身為父親的他還有一件同樣重要的事情：找錢。

“孩子是欠費進倉，因為他已經到臨進倉的標準，我不可能因為沒錢不讓他進倉。”朱遠康告訴鈦媒體紀錄片《在線》，在倉里的費用一旦續不上，醫院會直接停藥，白血病人在倉里停藥，等于被宣判死刑。

河北燕郊，朱遠康在準備送往醫院的午餐袋子上寫下孩子的名字。

朱遠康和妻子曾在浙江溫州一家家具廠上班，他是木工，妻子是辦公室的文員。

孩子生病前一年，朱遠康和妻子剛剛結婚，為數不多的幾萬塊錢存款，都花在農村的婚房上了。為了孩子治病，孩子80歲的爺爺奶奶也掏空了家底。

“現在我就是到處湊錢，在籌款平臺上籌了一點錢，也在申請一些基金會的項目。不管怎么樣，砸鍋賣鐵也好，網貸、高利貸也好，我不能讓治療停下來。”

2023年2月3日，朱啟碩出倉后，出現了嚴重的并發癥。出倉那天晚上，孩子一直哭鬧，“腳特別硬，捏不動”。

醫生告訴他，可能因為用藥過猛，孩子的肝臟受損，凝血功能也出了問題，引起了肝小靜脈閉塞綜合癥（VOD）、肝鐵沉積、白肺、膀胱炎等并發癥。

“肝特別大，肚子鼓得很大。血小板一直上不去，每天都要輸血，呼吸也要用吸氧器。”朱遠康說。

治療了兩周，孩子的病情沒有好轉。2023年2月20日，醫院下了病危通知書。

“到現在才5個月大的孩子，出現這么多問題，孩子媽媽的心理已經快承受不住了?！泵看翁岬狡拮樱爝h康都很心疼。

除了每天往返醫院和出租房送飯，朱遠康每天最重要的事就是籌錢。

“比如他現在用的去芊苷23800一盒，一盒用一個星期，已經用了三盒。萊特莫韋注射液1600元一支，已經用了11支。這些都是外購藥，報銷不了。”朱遠康告訴鈦媒體紀錄片《在線》，他負債已經超過了50萬。

他知道，這只是開始，如果孩子度過危險，進入恢復期，還需要接受長時間的檢查：“每個月大查，每個星期小查，一個月下來也是好幾萬?！?/p>

有時候，病友比親人還親

2023年1月14日，河北燕郊，愛心苗圃健康援助中心創始人孫映輝（右）到顏艷婷（左）的出租屋內走訪。

“出倉后半年內，基本上是一個星期兩小查，一個月一大查，有癥狀就會繼續住院。半年之后有的人可能會在這留很久，有的人可能很快就回去了?！睈坌拿缙越】翟行膭撌既藢O映輝說。

2016年，孫映輝從基金會辭職后來到燕郊，開始幫助白血病患者家庭。在她認識的患者中，大部分都在燕郊待了1到2年，不順利的情況下，也有待了5年的。

據她估算，聚集在燕郊求醫的白血病患者至少有3000人，如果加上患者家屬則有近萬人。

相同的境遇下，“小白家庭”形成了一個臨時的小型社會，大家聚在一起，相互鼓勵與安慰，交流治療經驗。更重要的是，病友網絡常常能提供最急需的經濟援助。

孫映輝印象很深的是一個新疆的小女孩。當時小女孩欠費進倉，但是因為沒錢，醫生讓家屬簽字主動放棄治療，無助的女孩媽媽在醫院樓下抽泣，哭聲引起了一個路過病友的注意。

病友了解情況之后打電話找孫映輝幫忙，孫映輝號召病友借了4萬多塊錢給這個媽媽，幫她們把這一關闖了過來。等過了幾天，這個媽媽拿到報銷款，就把錢還給了病友，小女孩也順利出倉。

2023年1月14日，河北燕郊，孫映輝組織病友聚餐。

“有的時候，病友真的比親人還親?！睂O映輝說，如果因為錢扛不過去，放棄治療，大家都會覺得可惜。

事實上，兒童白血病治愈率頗高。據劉德琰醫生介紹，90%以上的兒童白血病是急淋（急性淋巴細胞白血?。┖图彼瑁毙运杓毎籽。﹥煞N，兩者的治愈率（五年生存率）可以達到90%和70%以上。

白血病早已不是“絕癥”，但患白血病的孩子又被稱為“百萬寶寶”（治療費用要100萬元起跳）——很多家庭為此債臺高筑，甚至放棄治療。

中國紅十字基金會《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》對1229個家庭進行了調研：接受了移植的白血病患兒，平均治療費用高達58萬，花費最多的一個家庭是180萬；62.6%需要骨髓移植治療的孩子因無法承受昂貴費用而放棄手術。

化療、移植、感染、排異、復發到生存，每一步都是一道巨大的坎。這些坎，對患者來說是生理上的，對病患家庭來說則是錢。

與求助者的溝通中，孫映輝在筆記本上記錄下的求助者基本情況信息。

近年來，醫保對白血病的報銷比例已有所提升，不同省市都制定了兒童白血病大病醫保政策，但由于各地經濟水平不同，不同省市縣的報銷額度仍存在很大差距。

比如，北京醫保門診報銷不設“封頂線”（醫保統籌基金支付參保人員醫療費用的上限），住院報銷的封頂線為50萬元；相比之下，黑龍江佳木斯市門診封頂線為2000元，住院封頂線則只有10萬元。（數據來自北京市、佳木斯市醫療保障局網站）

除此之外，很多治療白血病的藥品，都不在國家的醫保藥品目錄里。據孫映輝估計，在燕郊的病友平均報銷比例只有40%左右。  

1月14日，河北燕郊，愛心苗圃基地，一名患兒拿著愛心人士贈送的玩具。

2022年5月，在親生父親的配型下，龍元鑫成功進行了移植。移植后，他出現了并發癥。2023年2月下旬，他仍然在醫院進行抗排異治療。

“他現在吃的靶向藥七萬元一盒，一盒只能吃一個多月。每個月檢查、藥費這些，算下來要花五萬多塊錢。”關政英告訴鈦媒體紀錄片《在線》。

關政英留在出租屋照顧兒子，丈夫龍兵在外面送外賣：“一個月掙5000，最多的時候7000，孩子的藥錢根本維持不了，就是東湊一點西湊一點，走一步看一步?！?/p>

兒子患病以來，他們已經花了近百萬，負債40多萬，對這對農村夫妻來說，這是一筆“天文數字”。

“跟他同時入院年紀差不多的小孩，我知道的就有三四個已經不在了?！标P政英非常擔心，“就是怕他離開我們?！?/p>

2023年1月14日，河北燕郊家和公寓，關政英一家三口出租屋外的走廊，窗戶透著陽光。

2023年春節，丈夫龍兵回貴州老家，同村的鄉鄰得知他回來，相邀到家里來看望，村民們你五十我一百地給湊了一些錢給龍兵，希望他們能早點治好孩子的病，把孩子帶回家。

雖然錢不多，但這給了這家人帶去了溫暖。（ 本文首發鈦媒體App 紀錄片作者/韋柳坤 攝影/韋柳坤 陳拯 編輯/陳拯）

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